Le 24 juin 2025, Mme Isabel Fonseca, directrice administration et finances de l’ala, et M. Filipe Leonel du service achat ont réceptionné 11 Skoda Fabia destinées à ala plus. La remise des véhicules s’est déroulée en présence de représentants des entreprises Ayvens et Losch Luxembourg. Cela témoigne du développement constant de notre service d’aide et de soins à domicile et de notre volonté de garantir un accompagnement efficace et professionnel à nos clients.

Le 18 juin 2025, l’assemblée générale de l’Association Luxembourg Alzheimer s’est tenue à la Maison de séjour et de soins « Beim Goldknapp » à Erpeldange-sur-Sûre.

La soirée a débuté par une assemblée générale extraordinaire, convoquée afin d’adapter les statuts de l’association à la nouvelle loi sur les ASBL. Les modifications ont été adoptées par les membres présents.

Ensuite, le conseil d’administration a présenté un rapport détaillé des activités de l’année écoulée ainsi qu’un aperçu de la situation financière de l’association. Ces éléments ont permis de faire le point sur les projets réalisés, les défis rencontrés et les perspectives à venir.

Le conseil d’administration se compose comme suit :

M. Marc Schaefer, président du conseil d’administration et du bureau exécutif

Mme Dr. Carine Federspiel, vice-présidente du conseil d’administration et du bureau exécutif

M. René Friederici, secrétaire général et membre du bureau exécutif

M. Jules Geisen, trésorier et membre du bureau exécutif

Mme Chantal De Mesmaeker, membre

Mme Mireille Elsen, membre

M. Robert Héros, membre

M. Dr. Jean Jacquemart, membre

M. Albert Rodesch, membre

M. Jean-Paul Schaaf, Mitmembreglied

Mme Josée Thill, membre

Mme Gaby Weiler, membre

La direction, composée par Madame Lydie Diederich, Madame Isabel Fonseca et Monsieur Denis Mancini, assure la direction effective et la gestion quotidienne de l’association.

Sur la photo de gauche à droite : M. Robert Héros, M. Jean-Paul Schaaf, Mme Mireille Elsen, M. Albert Rodesch, Mme Gaby Weiler, M. René Friederici, M. Marc Schaefer, Mme Chantal De Mesmaeker, Mme Dr. Carine Federspiel, M. Dr. Jean Jacquemart, M. Jules Geisen
Manque sur la photo : Mme Josée Thill

Le bureau exécutif de l’ala

Sur la photo de gauche à droite : M. Robert Héros, Mme Isabel Fonseca, M. Denis Mancini, Mme Lydie Diederich, M. René Friederici, M. Marc Schaefer, Mme Dr. Carine Federspiel, M. Jules Geisen

Entre 2023 et 2025, des organisations germanophones œuvrant dans le domaine de la démence ont élaboré des documents thématiques transnationaux et ont mis en lumière des exemples de bonnes pratiques nationales.

Depuis février 2020, les organisations germanophones sur Alzheimer et la démence et (DADO) – réunissant le Luxembourg, l’Allemagne, l’Autriche, la Communauté germanophone de Belgique, la Suisse, le Tyrol du Sud et le Liechtenstein – se sont engagées, par le biais d’un accord, à une coopération plus étroite.

Cet accord vise d’une part à favoriser les échanges sur les actions politiques telles que les stratégies ou plans nationaux sur la démence, mais aussi sur des campagnes de sensibilisation ou des concepts de prise en charge. Il permet également une meilleure exploitation des synergies existantes, par exemple, à travers la production ou la mise à disposition partagée de contenus issus de brochures d’information. Les contenus relatifs à la maladie sont, en principe, utilisables au-delà des frontières nationales.

Même si ces brochures doivent être complétées par des informations spécifiques à chaque pays en ce qui concerne les aspects juridiques ou liés à la sécurité sociale, la coordination menée en alternance par une organisation chef de file permet de créer de précieuses synergies. Les ressources ainsi dégagées peuvent être réinvesties dans les activités propres à chaque organisation à but non lucratif, au service des personnes atteintes de démence et de leurs proches. Une approche d’autant plus précieuse en période de ressources limitées.

L’un des premiers projets communs a été la publication, dès 2020, d’un guide de terminologie appropriée en langue allemande intitulé « Comment parler de la démence », élaboré du point de vue des personnes atteintes et de leurs proches. Ce guide vise à éliminer le langage discriminatoire et sert de référence pour les professionnels des médias, mais aussi pour sensibiliser et informer largement le public. Un consensus important qui soutient fortement les efforts de sensibilisation propres à chaque pays.

Entre 2023 et 2025, plusieurs rencontres en ligne ainsi que des réunions en présentiel ont eu lieu à Berlin, au Luxembourg, au Liechtenstein et au Tyrol du Sud. Ces rencontres ont marqué le lancement, sous l’impulsion du Liechtenstein, d’un projet ERASMUS+ axé sur l’élaboration de thématiques communes, fondées sur des exemples nationaux de bonnes pratiques. À partir de juin 2025, ces travaux seront déployés individuellement dans l’ensemble des pays membres de DADO. Les trois axes principaux des documents désormais accessibles au public sont la démence à début précoce (chez les jeunes), la diversité – défis et enjeux dans la prise en charge de la démence et les soutiens financiers et non financiers pour les soins et l’accompagnement à domicile. Ces documents pratiques s’adressent à toutes les personnes intéressées, mais plus spécifiquement aux responsables politiques et aux professionnels de terrain. Le projet ERASMUS+ « La démence dans l’espace germanophone » est ainsi officiellement clôturé.

Les membres de DADO continueront néanmoins à collaborer à l’avenir et à travailler ensemble sur des thématiques pertinentes. Des sujets d’actualité tels que la médecine personnalisée et la pharmacogénétique en lien avec la démence, la prévention et la promotion de la santé ou encore le suicide assisté dans le contexte de la démence feront l’objet d’une évaluation approfondie et donneront lieu à des prises de position publiques qualifiées et circonstanciées.

Vous trouvez les brochures mentionnées sur notre site dans la rubrique publications : https://ala.lu/fr/publications-3/

Le 7 mars, la nouvelle installation photovoltaïque à la Maison de séjour et de soins « Beim Goldknapp » à Erpeldange-sur-Sûre a été mise en service. Ce projet a été réalisé en collaboration avec la coopérative EnerCoop Uelzechtdall.

Sur les toits de la Maison de séjour et de soins« Beim Goldknapp » de l’ala, EnerCoop a pu installer 368 modules photovoltaïques. Ceux-ci produisent une puissance annuelle de 158 kWp, soit environ 153 MWh, ce qui correspond à la consommation moyenne de 47 ménages.

Ce projet important a été financé à 30 % par la coopérative EnerCoop. Les 70 % restants ont été couverts par des prêts contractés par ses membres. En contrepartie, l’ala a mis les toitures à disposition.

Ce projet illustre parfaitement l’esprit coopératif : unir les forces individuelles pour concrétiser ensemble de grands projets, impossibles à réaliser seul.

Alors que l’électricité produite par certaines installations est injectée dans le réseau, l’énergie générée sur le site d’Erpeldange est directement consommée sur place. L’ala peut ainsi couvrir 18 % de ses besoins en électricité par sa propre production.

Le 29 avril 2025, les collaborateurs du LCSB (Luxembourg Centre for Systems Biomedicine) ont visité la maison de séjour et de soins « Beim Goldknapp » à Erpeldange-sur-Sûre. Cette visite s’inscrivait sous le thème « Science meets care ». Il s’agissait de la deuxième étape de cette initiative, visant à rapprocher la recherche et le secteur des soins, et ce, après que les collaborateurs de l’ALA se soient rendus en janvier dans les laboratoires de recherche du LCSB à Belval.

Après une présentation sur l’ala de Michèle Halsdorf, chargée de direction de la maison de séjour et de soins, les visiteurs ont été répartis en quatre groupes afin de visiter les différentes unités de vie.

Du 29 avril au 20 novembre 2025, la Ville de Luxembourg et ses partenaires invitent à la 12^e édition des Semaines de sensibilisation aux besoins spécifiques.

Stands d’information, démonstrations, ateliers, spectacles de chant et de danse, rencontres, conférences, repas dans le noir, visites guidées… 

Un programme riche et varié permettra au public de mieux connaître le quotidien et les besoins des personnes à besoins spécifiques. Grâce à cette initiative qui a rencontré un grand succès dans le passé, la Ville et ses partenaires souhaitent sensibiliser le grand public, encourager le dialogue avec les personnes concernées et favoriser ainsi un meilleur vivre ensemble basé sur la compréhension mutuelle.

Le samedi 29 mars, une cérémonie commémorative a eu lieu à la Maison de séjour et de soins « Beim Goldknapp », en mémoire des résidents décédés entre janvier et fin août 2024. Ces personnes ont passé une partie de leur vie parmi nous, et chacune d’entre elles a, à sa manière, laissé des traces dans nos cœurs.

Cette individualité se reflète également dans le mur du souvenir « In memoriam ».

Depuis début 2014, dans le cadre de l’atelier d’art, un mur commémoratif est en cours de création au sein de la Maison de séjour et de soins « Beim Goldknapp », en hommage aux résidents décédés. Chaque résident a réalisé deux petites plaques commémoratives : l’une est remise à la famille en guise de souvenir, l’autre reste dans la Maison de séjour et de soins et est ajoutée au mur du souvenir après le décès du résident.

Ainsi, le mur du souvenir se remplit progressivement de petites plaques, chacune représentant une personne bien précise.

Chaque plaque est une pièce unique. Elle symbolise le fait que chaque résident est reconnu et rappelé dans sa singularité en tant qu’être humain.

L’histoire de la Maison de séjour et de soins est marquée par chacun de ses résidents. Même après leur décès, leur influence perdure et ne tombe pas dans l’oubli.

Le mur du souvenir vise également à rendre visible le nombre de familles qui accompagnent un proche atteint de démence. Il est destiné à encourager les personnes concernées et leurs proches, et à leur rappeler qu’ils ne sont pas seuls.

L’accompagnement musical de la cérémonie commémorative a été assuré par le chœur Lalala de l’ala.

Le 28 mars 2025, le Comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l’Agence européenne des médicaments (EMA) a émis un avis négatif concernant la demande d’autorisation de mise sur le marché du donanemab par Eli Lilly, destiné à ralentir la progression de la maladie chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Dans son avis, le CHMP a estimé que les bénéfices du traitement n’étaient pas suffisants pour compenser les risques associés au donanemab.

Cette décision s’inscrit dans un contexte où l’EMA avait précédemment refusé l’autorisation de mise sur le marché du lecanemab, un autre médicament anti-Alzheimer, en juillet 2024, en raison de données de sécurité et d’efficacité jugées insuffisantes. Cependant, en novembre, une autorisation limitée avait été accordée pour une population spécifique de patients en phase précoce de la maladie.​

À l’inverse, le donanemab a reçu une autorisation de mise sur le marché en Grande-Bretagne en octobre 2024, sous le nom commercial Kisunla, pour le traitement des formes précoces de la maladie d’Alzheimer chez les adultes éligibles. Aux États-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) a également approuvé le donanemab en juillet 2024, après une recommandation positive d’un comité consultatif d’experts en juin de la même année. ​

Malgré ces approbations, des débats persistent quant à la balance bénéfice-risque du donanemab, en raison des effets secondaires potentiellement graves associés au traitement. Eli Lilly maintient sa confiance dans la sécurité et l’efficacité du médicament et envisage de poursuivre les discussions avec l’EMA pour une éventuelle réévaluation.

Vous trouvez plus d’infos sur le site d’Alzheimer Europe: https://bit.ly/41SGfkg