Engagés pour les personnes atteintes de démence et leurs proches

Entre 2023 et 2025, des organisations germanophones œuvrant dans le domaine de la démence ont élaboré des documents thématiques transnationaux et ont mis en lumière des exemples de bonnes pratiques nationales.

Depuis février 2020, les organisations germanophones sur Alzheimer et la démence et (DADO) – réunissant le Luxembourg, l’Allemagne, l’Autriche, la Communauté germanophone de Belgique, la Suisse, le Tyrol du Sud et le Liechtenstein – se sont engagées, par le biais d’un accord, à une coopération plus étroite.

Cet accord vise d’une part à favoriser les échanges sur les actions politiques telles que les stratégies ou plans nationaux sur la démence, mais aussi sur des campagnes de sensibilisation ou des concepts de prise en charge. Il permet également une meilleure exploitation des synergies existantes, par exemple, à travers la production ou la mise à disposition partagée de contenus issus de brochures d’information. Les contenus relatifs à la maladie sont, en principe, utilisables au-delà des frontières nationales.

Même si ces brochures doivent être complétées par des informations spécifiques à chaque pays en ce qui concerne les aspects juridiques ou liés à la sécurité sociale, la coordination menée en alternance par une organisation chef de file permet de créer de précieuses synergies. Les ressources ainsi dégagées peuvent être réinvesties dans les activités propres à chaque organisation à but non lucratif, au service des personnes atteintes de démence et de leurs proches. Une approche d’autant plus précieuse en période de ressources limitées.

L’un des premiers projets communs a été la publication, dès 2020, d’un guide de terminologie appropriée en langue allemande intitulé « Comment parler de la démence », élaboré du point de vue des personnes atteintes et de leurs proches. Ce guide vise à éliminer le langage discriminatoire et sert de référence pour les professionnels des médias, mais aussi pour sensibiliser et informer largement le public. Un consensus important qui soutient fortement les efforts de sensibilisation propres à chaque pays.

Entre 2023 et 2025, plusieurs rencontres en ligne ainsi que des réunions en présentiel ont eu lieu à Berlin, au Luxembourg, au Liechtenstein et au Tyrol du Sud. Ces rencontres ont marqué le lancement, sous l’impulsion du Liechtenstein, d’un projet ERASMUS+ axé sur l’élaboration de thématiques communes, fondées sur des exemples nationaux de bonnes pratiques. À partir de juin 2025, ces travaux seront déployés individuellement dans l’ensemble des pays membres de DADO. Les trois axes principaux des documents désormais accessibles au public sont la démence à début précoce (chez les jeunes), la diversité – défis et enjeux dans la prise en charge de la démence et les soutiens financiers et non financiers pour les soins et l’accompagnement à domicile. Ces documents pratiques s’adressent à toutes les personnes intéressées, mais plus spécifiquement aux responsables politiques et aux professionnels de terrain. Le projet ERASMUS+ « La démence dans l’espace germanophone » est ainsi officiellement clôturé.

Les membres de DADO continueront néanmoins à collaborer à l’avenir et à travailler ensemble sur des thématiques pertinentes. Des sujets d’actualité tels que la médecine personnalisée et la pharmacogénétique en lien avec la démence, la prévention et la promotion de la santé ou encore le suicide assisté dans le contexte de la démence feront l’objet d’une évaluation approfondie et donneront lieu à des prises de position publiques qualifiées et circonstanciées.

Vous trouvez les brochures mentionnées sur notre site dans la rubrique publications : https://ala.lu/fr/publications-3/