Le comité d’éthique de l’ala a une nouvelle présidente : le 18 juin, Mme Anna Arlé a été élue à cette fonction.

Mme Arlé travaille à l’ala depuis 2024, où elle est responsable des unités de vie « Am Rousegäertchen » et « Am Lavendelfeld » à la maison de séjour et de soins « Beim Goldknapp » à Erpeldange-sur-Sûre. Infirmière de profession, elle vient d’achever un bachelor en sciences infirmières, suivi en parallèle de son activité professionnelle, à la Paracelsus Medizinische Privatuniversität de Salzbourg.

Son prédécesseur, M. Christian Nosbüsch, a pris, le 1er juin, la fonction de chargé de direction de la maison de séjour et de soins. Les statuts de l’ala excluant la participation des membres de la direction au comité d’éthique, il a dû renoncer à son mandat au sein de celui-ci.

Le comité d’éthique de l’ala est désormais composé comme suit :

Anna Arlé – Présidente (à gauche sur la photo)

Félicie Kirsch – Vice-présidente (à droite sur la photo)

Dr. Alexandra von Habsburg – Membre

Cerasela Laptes – Membre

Christine Dahm-Mathonet – Membre

Pascal Probst – Membre

Sabrina Stefanetti – Membre

Jael Tavares – Membre

Nicole Weis – Membre

Contact comité d’éthique

Mail: Ethikkomitee@alzheimer.lu | Tél. 26 007-111

Mme Lydie Diederich et M. Denis Mancini, membres de la direction de l’ala, ont participé à une rencontre de travail des organisations germanophones oeuvrant dans le domaine d’Alzheimer et de la démence (DADO) à Munich.

Les échanges ont principalement porté sur les différents cadres juridiques en vigueur dans les pays participants, notamment en ce qui concerne les directives anticipées et l’autodétermination des personnes concernées.

Les participants ont également eu l’occasion de rencontrer l’auteur et journaliste Jo Failer. Après avoir mené une carrière internationale en tant que journaliste sportif, celui-ci a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à l’âge de 51 ans. Il a partagé de manière très émouvante son vécu et son expérience en tant que personne concernée.

Un autre moment fort de cette rencontre a été l’intervention de Mme Angela Pototschnigg, de Vienne, qui vit elle-même avec une maladie démentielle. Elle a souligné l’importance d’associer activement les personnes concernées à toutes les décisions qui les touchent.

Ce message a constitué le fil conducteur de l’ensemble de la rencontre et a sans aucun doute représenté l’enseignement le plus marquant de ces échanges.

Le 16 juin 2026, l’assemblée générale de l’Association Luxembourg Alzheimer s’est tenue à la maison de soins et de séjour « Beim Goldknapp » à Erpeldange-sur-Sûre.

Le conseil d’administration est composé comme suit :

• M. Marc Schaefer, président du conseil d’administration et du bureau exécutif
• Dr Carine Federspiel, vice-présidente du conseil d’administration et du bureau exécutif
• M. René Friederici, secrétaire général et membre du bureau exécutif
• M. Guy Mootz, trésorier et membre du bureau exécutif
• Mme Chantal De Mesmaeker, membre
• Mme Mireille Elsen, membre
• M. Jules Geisen, membre
• M. Robert Héros, membre
• M. Albert Rodesch, membre
• M. Jean-Paul Schaaf, membre
• Mme Josée Thill, membre
• Mme Gaby Weiler, membre

La direction, composée de Mme Lydie Diederich, Mme Isabel Fonseca et M. Denis Mancini, est responsable de la gestion opérationnelle et de l’administration quotidienne de l’ala.

Sur la photo de gauche à droite : M. René Friederici, Mme Mireille Elsen, M. Jules Geisen, M. Marc Schaefer, M. Albert Rodesch, Mme Dr. Carine Federspiel, M. Guy Mootz
Manquent sur la photo : Mme Chantal De Mesmaeker, M. Robert Héros, M. Jean-Paul Schaaf, Mme Josée Thill, Mme Gaby Weiler

Le bureau exécutif

Sur la photo de gauche à droite : Mme Isabel Fonseca, M. René Friederici, M. Marc Schaefer, M. Denis Mancini, Mme Dr. Dr. Carine Federspiel, M. Guy Mootz, Mme Lydie Diederich

Alzheimer Europe a publié un nouveau document de position appelant à un accès équitable et rapide au lécanemab et au donanemab, les premières thérapies modifiant l’évolution de la maladie d’Alzheimer autorisées dans l’Union européenne.

Élaboré à la suite d’une consultation des associations nationales membres, du Groupe de travail européen des personnes atteintes de démence (EWGPWD) et du Groupe de travail européen des aidants de personnes atteintes de démence (EDCWG), ce document met en lumière cinq sujets de préoccupation et appelle à des actions concrètes de la part des gouvernements, des organismes d’évaluation des technologies de santé (HTA), des fabricants et de la communauté de la recherche.

Les cinq principales préoccupations identifiées sont les suivantes :

• Le bénéfice réel d’un traitement dépend des circonstances individuelles et de l’expérience vécue. Le coût sociétal considérable de la démence, y compris la charge souvent invisible supportée par les aidants informels, est insuffisamment pris en compte dans de nombreux modèles d’évaluation. Les perspectives des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, de leurs aidants et des organisations qui les représentent doivent être intégrées de manière authentique et substantielle dès le début des processus d’évaluation.
• Toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer mérite un accès à un diagnostic rapide et précis, indépendamment de la disponibilité ou du remboursement d’un traitement. Les lacunes en matière d’infrastructures diagnostiques ne doivent pas servir de justification pour refuser l’accès à des thérapies autorisées. Il est essentiel d’investir dans les capacités diagnostiques afin de préparer l’arrivée de futurs traitements.
• Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer doivent avoir la possibilité de prendre une décision éclairée et accompagnée concernant leur traitement, en concertation avec leurs médecins et leurs proches, sur la base d’informations claires et équilibrées concernant les bénéfices attendus, les risques et les incertitudes.
• L’absence actuelle de remboursement dans la majorité des pays européens accentue les inégalités. L’accès aux traitements dépend principalement du niveau de ressources financières et du lieu de résidence, plutôt que des besoins cliniques, aggravant ainsi des disparités qui concernent également le diagnostic, l’accompagnement et les soins.
• Les dispositifs d’accès encadré (« managed access ») et les programmes pilotes, déjà mis en place pour le cancer et d’autres maladies graves, constituent une voie pratique et proportionnée pour permettre l’accès aux traitements tout en continuant à recueillir des données issues de la pratique réelle.

Source : Alzheimer Europe
https://lnkd.in/e8qAgMGe

GetBrainHealthy est une initiative de l’Université du Luxembourg, financée par le Fonds National de la Recherche, qui met la santé du cerveau au centre des préoccupations. L’objectif est de transmettre des connaissances sur le cerveau de manière accessible à la population et de montrer comment les habitudes quotidiennes – par exemple, l’activité physique, le sommeil, les contacts sociaux ou l’activité mentale – contribuent à une bonne santé cérébrale.

Dans le cadre de GetBrainHealthy, une enquête scientifique est menée. La participation est volontaire et anonyme et dure environ 10 minutes. Les résultats seront utilisés pour faire progresser la recherche sur la santé du cerveau et pour mieux adapter les programmes de sensibilisation et de prévention aux besoins de la population.

Vous trouvez l’enquête (DE, FR, ENG, PORT) ici :

https://ulsurvey.uni.lu/index.php/744747?lang=en

Plus d’infos: https://getbrainhealthy.org/luxembourg/

Jeudi 18 juin 2026 de 17h00 à 19h00

Maison de soins et de séjour « Beim Goldknapp »
8, Gruefwee | L-8147 Erpeldange-sur-Sûre

Suite au diagnostic de démence, de nombreuses questions se posent, tant pour les personnes concernées que pour leurs proches. Cela peut souvent susciter de grandes inquiétudes et des incertitudes.
À travers cette soirée thématique, nous souhaitons vous fournir des informations générales et réfléchir avec vous aux formes de soutien les plus adaptées à votre situation de vie.

Les thèmes abordés :

• Qu’est-ce que la démence ? Que signifie le diagnostic ?
• Les émotions, pensées et besoins après l’annonce du diagnostic
• Vivre avec une démence – Qu’est-ce qui reste, qu’est-ce qui est encore possible ?
• Les offres de soutien et d’accompagnement existantes

Nous sommes à l’écoute de vos questions et vous aurez la possibilité d’échanger avec des personnes vivant une situation similaire.

La participation est gratuite, mais limitée à 8 participants.
Nous restons à votre disposition pour toute question.

Inscription : 26 007-1

Avec l’aimable soutien de

Le samedi 4 avril a eu lieu la remise de chèque de l’ACEL au profit de l’ala. Ce beau don a été récolté grâce au Tournoi de Noël, organisé chaque année pendant les vacances de Noël par l’Association des Cercles d’Étudiants Luxembourgeois.

Monsieur Denis Mancini, directeur opérationnel de l’ala, ainsi que Madame Sonia Marzona, chargée de direction des services ambulatoires, ont réceptionné le chèque.

Nous leur adressons nos plus sincères remerciements !

Le Rotary Club Luxembourg-Vallées s’est associé à l’Association Luxembourg Alzheimer dans le cadre d’un projet innovant : le financement d’un vélo électrique Triobike Taxi CL. Ce véhicule, spécialement conçu pour transporter en toute sécurité des personnes atteintes de démence, permettra d’organiser régulièrement des sorties encadrées et des promenades en pleine nature, tant en milieu urbain qu’en milieu rural.

L’objectif est d’offrir aux bénéficiaires des moments de détente, de stimulation sensorielle et de lien social, tout en réduisant leur isolement et en renforçant leur inclusion dans la communauté.

Nous remercions le Rotary Club Luxembourg-Vallées de tout cœur pour ce vélo électrique destiné à améliorer la qualité de vie des résidents de notre maison de séjour et de soins « Beim Goldknapp » à Erpeldange-sur-Sûre.

À l’Hôpital de Jour des Hôpitaux Robert Schuman, les patients ne sont pas uniquement accompagnés dans leur parcours de soins. Ils restent aussi des citoyens engagés, capables de participer à la vie de la société et de soutenir des causes qui leur tiennent à cœur.

Dans cet esprit, les patients ont remis un chèque à l’Association Luxembourg Alzheimer la semaine passée. M. Denis Mancini, directeur opérationnel de l’ala, et Mme Martine Geisen, responsable du service accompagnement et conseil (ACO), ont réceptionné le chèque.

Ce don est le fruit d’un projet collectif mené il y a quelques mois : à l’occasion des fêtes de Noël, les patients ont fabriqué différents objets décoratifs, proposés ensuite lors d’une vente solidaire.

La remise de ce chèque symbolise bien plus qu’un simple don. Elle met en lumière la volonté des patients de rester acteurs de la société, de contribuer à des actions solidaires et de donner du sens aux activités réalisées durant leur prise en charge.

Car ici, comme l’ont montré les patients, la solidarité n’a vraiment pas d’âge.

Nous les remercions de tout coeur!

Le samedi 14 février a eu lieu la remise du chèque de l’asbl Eselen aus der Sauerstad Dikrich dans le cadre du bal des enfants, à l’ancienne scierie de Diekirch.

Mme Michèle Halsdorf, chargée de direction de la maison de séjour et de soins « Beim Goldknapp » ainsi que M. Denis Mancini, directeur opérationnel de l’ala, ont réceptionné le chèque.

Nous adressons un très grand merci aux responsables pour ce généreux don !