Das Ethikkomitee der ala hat eine neue Präsidentin: Am 18. Juni wurde Frau Anna Arlé in dieses Amt gewählt.

Frau Arlé arbeitet seit 2024 bei der ala und ist Verantwortliche der Wohnbereiche „Am Rousegäertchen“ und „Am Lavendelfeld“ im Wohn- und Pflegeheim „Beim Goldknapp“ in Erpeldingen an der Sauer. Sie ist ausgebildete Pflegefachkraft und hat kürzlich ihr berufsbegleitendes Bachelorstudium für Pflegewissenschaften an der Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg erfolgreich abgeschlossen.

Ihr Vorgänger, Herr Christian Nosbüsch, hat zum 1. Juni die Funktion des Direktionsbeauftragten des Wohn- und Pflegeheims übernommen. Da die Statuten der ala eine Mitgliedschaft von Direktionsmitgliedern im Ethikkomitee ausschließen, legte er sein Mandat im Komitee nieder.

Das Ethikkomitee der ala setzt sich künftig wie folgt zusammen:

Anna Arlé – Präsidentin (links auf dem Foto)

Félicie Kirsch – Vizepräsidentin (rechts auf dem Foto)

Dr. Alexandra von Habsburg – Mitglied

Cerasela Laptes – Mitglied

Christine Dahm-Mathonet – Mitglied

Pascal Probst – Mitglied

Sabrina Stefanetti – Mitglied

Jael Tavares – Mitglied

Nicole Weis – Mitglied

Kontakt Ethikkomitee

Mail: Ethikkomitee@alzheimer.lu | Tel. 26 007-111

Frau Lydie Diederich und Herr Denis Mancini, Mitglieder der Direktion der ala, nahmen an einem Arbeitstreffen der deutschsprachigen Alzheimer- und Demenzorganisationen (DADO) in München teil.

Im Mittelpunkt des Austauschs standen die unterschiedlichen rechtlichen Rahmenbedingungen in den einzelnen Ländern, insbesondere im Bereich der Patientenverfügung und der Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz.

Die Teilnehmenden hatten zudem die Gelegenheit, sich mit dem Autor und Journalisten Jo Failer auszutauschen. Nach einer internationalen Karriere als Sportjournalist erhielt er im Alter von 51 Jahren die Diagnose Alzheimer. In eindrucksvoller Weise berichtete er über seine persönlichen Erfahrungen als Betroffener.

Ein weiterer Höhepunkt des Treffens war der Appell von Frau Angela Pototschnigg aus Wien, die selbst mit einer Demenzerkrankung lebt. Sie betonte, wie wichtig es ist, betroffene Menschen aktiv in alle Entscheidungen einzubeziehen, die sie betreffen.

Diese Botschaft zog sich wie ein roter Faden durch die gesamte Veranstaltung und stellte zweifellos die wichtigste Erkenntnis dieses Austauschs dar.

Am 16. Juni 2026 fand die Generalversammlung der „Association Luxembourg Alzheimer” im Wohn- und Pflegeheim „Beim Goldknapp” in Erpeldingen an der Sauer statt.

Der Verwaltungsrat setzt sich wie folgt zusammen:

Herr Marc Schaefer, Präsident des Verwaltungsrates und des Exekutivbüros

Frau Dr. Carine Federspiel, Vizepräsidentin des Verwaltungsrates und des Exekutivbüros

Herr René Friederici, Generalsekretär und Mitglied des Exekutivbüros

Herr Guy Mootz, Kassenwart und Mitglied des Exekutivbüros

Frau Chantal De Mesmaeker, Mitglied

Frau Mireille Elsen, Mitglied

Herr Jules Geisen, Mitglied

Herr Robert Héros, Mitglied

Herr Albert Rodesch, Mitglied

Herr Jean-Paul Schaaf, Mitglied

Frau Josée Thill, Mitglied

Frau Gaby Weiler, Mitglied

Die Direktion, die sich zusammensetzt aus Frau Lydie Diederich, Frau Isabel Fonseca und Herrn Denis Mancini, ist für die Geschäftsleitung und die tägliche Verwaltung der ala zuständig.

Auf dem Foto von links nach rechts: Herr René Friederici, Frau Mireille Elsen, Herr Jules Geisen, Herr Marc Schaefer, Herr Albert Rodesch, Frau Dr. Carine Federspiel, Herr Guy Mootz
Fehlen auf dem Foto: Frau Chantal De Mesmaeker, Herr Robert Héros, Herr Jean-Paul Schaaf, Frau Josée Thill, Frau Gaby Weiler

Das Exekutivbüro

Auf dem Foto von links nach rechts: Frau Isabel Fonseca, Herr René Friederici, Herr Marc Schaefer, Herr Denis Mancini, Frau Dr. Dr. Carine Federspiel, Herr Guy Mootz, Frau Lydie Diederich

Alzheimer Europe hat ein neues Positionspapier veröffentlicht, in dem ein gerechter und zeitnaher Zugang zu Lecanemab und Donanemab, den ersten in der Europäischen Union zugelassenen krankheitsmodifizierenden Therapien für die Alzheimer-Krankheit, gefordert wird.

Das Papier wurde nach Konsultationen mit den nationalen Mitgliedsorganisationen, der European Working Group of People with Dementia (EWGPWD) sowie der European Dementia Carers Working Group (EDCWG) erarbeitet. Es benennt fünf zentrale Problembereiche und fordert konkrete Maßnahmen von Regierungen, Einrichtungen der Gesundheits-Technologiebewertung (HTA), Herstellern und der Forschungsgemeinschaft.

Die fünf wichtigsten Anliegen sind:

● Der tatsächliche Nutzen einer Behandlung wird durch individuelle Lebensumstände und persönliche Erfahrungen bestimmt. Die erheblichen gesellschaftlichen Kosten der Demenz, einschließlich der oft unsichtbaren Belastung informeller Pflegepersonen und Angehöriger, werden in vielen Bewertungsmodellen nicht ausreichend berücksichtigt. Die Perspektiven von Menschen mit Alzheimer, ihrer Angehörigen und der sie vertretenden Patientenorganisationen müssen von Beginn an ernsthaft und substanziell in die Bewertungen einbezogen werden.

● Jeder Mensch mit Alzheimer hat Anspruch auf eine rechtzeitige und genaue Diagnose, unabhängig davon, ob eine Behandlung verfügbar oder erstattungsfähig ist. Defizite in der diagnostischen Infrastruktur dürfen nicht als Begründung dienen, den Zugang zu zugelassenen Therapien zu verwehren. Investitionen in diagnostische Kapazitäten sind unerlässlich, um auf zukünftige Behandlungen vorbereitet zu sein.

● Menschen mit Alzheimer sollten die Möglichkeit haben, gemeinsam mit ihren Ärztinnen und Ärzten sowie ihren Familien eine informierte und unterstützte Entscheidung über eine Behandlung zu treffen, basierend auf klaren und ausgewogenen Informationen über den erwarteten Nutzen, die Risiken und die bestehenden Unsicherheiten.

● Das derzeitige Fehlen einer Kostenerstattung in den meisten europäischen Ländern verschärft die Ungleichheit. Der Zugang zu den Therapien wird hauptsächlich durch finanzielle Möglichkeiten und den Wohnort bestimmt und nicht durch den klinischen Bedarf. Dadurch werden bestehende Ungleichheiten beim Zugang zu Diagnose, Unterstützung und Pflege weiter verstärkt.

● Kontrollierte Zugangsmodelle („Managed Access Frameworks“) und Pilotprogramme, wie sie bereits für Krebserkrankungen und andere schwere Krankheiten bestehen, bieten einen praktikablen und angemessenen Weg, den Zugang zu den Therapien zu ermöglichen, während gleichzeitig weitere Erkenntnisse aus der klinischen Praxis gewonnen werden.

Source : Alzheimer Europe
https://lnkd.in/e8qAgMGe

GetBrainHealthy ist eine Initiative der Universität Luxemburg, gefördert vom Nationalen Forschungsfonds (FNR), die die Gesundheit des Gehirns in den Mittelpunkt stellt. Ziel ist es, wissenschaftliche Erkenntnisse rund um das Gehirn verständlich und zugänglich für die Bevölkerung zu vermitteln und aufzuzeigen, wie alltägliche Gewohnheiten – etwa körperliche Aktivität, Schlaf, soziale Kontakte oder geistige Beschäftigung – zu einer guten Gehirngesundheit beitragen können.

Im Rahmen von GetBrainHealthy wird eine wissenschaftliche Umfrage durchgeführt. Die Teilnahme ist freiwillig und anonym und dauert etwa 10 Minuten. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die Forschung zur Gehirngesundheit weiterzuentwickeln und Informations- sowie Präventionsangebote besser an die Bedürfnisse der Bevölkerung anzupassen.

Die Umfrage finden Sie hier (DE, FR, ENG, PORT):
https://ulsurvey.uni.lu/index.php/744747?lang=en

Weitere Informationen:
https://getbrainhealthy.org/luxembourg/

Donnerstag, der 18. Juni 2026 von 17.00-19.00 Uhr

Wohn- und Pflegeheim „Beim Goldknapp“
8, Gruefwee | L-8147 Erpeldingen an der Sauer

Mit der Diagnose „Demenz“ stellen sich viele Fragen bei den Betroffenen und bei ihren Bezugspersonen. Oft werden große Ängste und Unsicherheiten ausgelöst. Wir möchten mit diesem Themenabend allgemeine Informationen geben und gemeinsam mit Ihnen überlegen, welche Unterstützungsangebote für Sie in Ihrer individuellen Lebenslage hilfreich sein können.

Folgende Themen werden angesprochen:
– Was ist Demenz? Was bedeutet die Diagnose?
– Gefühle, Gedanken und Bedürfnisse nach dem Erhalt der Diagnose.
– Leben mit Demenz – Was bleibt erhalten, was bleibt möglich?
– Welche Unterstützungs- und Hilfsangebote gibt es.

Wir haben ein offenes Ohr für Ihre Fragen und Sie haben die Möglichkeit zum Austausch mit Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation.

Die Teilnahme ist kostenfrei, aber auf 8 Teilnehmer begrenzt.
Für Rückfragen stehen wir Ihnen gerne
zur Verfügung.

Anmeldung: 26 007-1

Mir freundlicher Unterstützung

Am Samstag, den 4. April, fand die Scheckübergabe der ACEL zugunsten der ala statt. Diese schöne Spende wurde dank des Weihnachtsturniers gesammelt, das jedes Jahr während der Weihnachtsferien von der Association des Cercles d’Étudiants Luxembourgeois organisiert wird.

Herr Denis Mancini, operativer Direktor der ala, sowie Frau Sonia Marzona, Direktionsbeauftragte der ambulanten Dienste, nahmen den Scheck entgegen.

Wir sprechen ihnen unseren herzlichsten Dank aus!

Der Rotary Club Luxembourg-Vallées hat sich gemeinsam mit der Association Luxembourg Alzheimer an einem innovativen Projekt beteiligt: der Finanzierung eines elektrischen Triobike Taxi CL. Dieses speziell entwickelte Fahrzeug ermöglicht den sicheren Transport von Menschen mit Demenz und wird künftig regelmäßig für begleitete Ausflüge und Spazierfahrten in der Natur eingesetzt – sowohl im städtischen als auch im ländlichen Raum.

Ziel ist es, den Nutzern Momente der Entspannung, der sensorischen Anregung und des sozialen Austauschs zu bieten, ihre Isolation zu verringern und ihre Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu stärken.

Wir danken dem Rotary Club Luxembourg-Vallées von Herzen für dieses Elektrofahrrad, das dazu beiträgt, die Lebensqualität der Bewohner unseres Wohn- und Pflegeheims „Beim Goldknapp“ in Erpeldingen an der Sauer zu verbessern.

Im Tageskrankenhaus der Hôpitaux Robert Schuman werden die Patientinnen und Patienten nicht nur auf ihrem Behandlungsweg begleitet. Sie bleiben auch engagierte Bürgerinnen und Bürger, die am gesellschaftlichen Leben teilnehmen und Anliegen unterstützen, die ihnen am Herzen liegen.

In diesem Sinne überreichten die Patientinnen und Patienten der Association Luxembourg Alzheimer in der vergangenen Woche einen Scheck. Herr Denis Mancini, operativer Direktor der ala, sowie Frau Martine Geisen, Leiterin des Dienstes Begleitung und Beratung (ACO), nahmen den Scheck entgegen.

Diese Spende ist das Ergebnis eines gemeinschaftlichen Projekts, das vor einigen Monaten durchgeführt wurde: Anlässlich der Weihnachtszeit fertigten die Patientinnen und Patienten verschiedene Dekorationsgegenstände an, die anschließend im Rahmen eines Solidaritätsverkaufs angeboten wurden.

Die Übergabe dieses Schecks steht für weit mehr als nur eine Spende. Sie unterstreicht den Wunsch der Patientinnen und Patienten, weiterhin aktive Mitglieder der Gesellschaft zu bleiben, sich an solidarischen Aktionen zu beteiligen und den während ihrer Betreuung durchgeführten Aktivitäten einen tieferen Sinn zu geben.

Denn hier gilt – wie die Patientinnen und Patienten eindrucksvoll gezeigt haben: Solidarität kennt wirklich kein Alter.

Wir danken ihnen von ganzem Herzen!

Am Samstag, dem 14. Februar, fand im Rahmen des Kinderballs in der Alten Sägerei in Diekirch die Scheckübergabe der ASBL „Eselen aus der Sauerstad Dikrich“ statt.

Frau Michèle Halsdorf, Verantwortliche des Wohn- und Pflegeheims „Beim Goldknapp“, sowie Herr Denis Mancini, operativer Direktor der ala, nahmen den Scheck entgegen.

Wir richten ein herzliches Dankeschön an die Verantwortlichen für diese großzügige Spende!