Position von Alzheimer Europe zum Zugang zu Anti-Amyloid-Therapien in Europa

Alzheimer Europe hat ein neues Positionspapier veröffentlicht, in dem ein gerechter und zeitnaher Zugang zu Lecanemab und Donanemab, den ersten in der Europäischen Union zugelassenen krankheitsmodifizierenden Therapien für die Alzheimer-Krankheit, gefordert wird.

Das Papier wurde nach Konsultationen mit den nationalen Mitgliedsorganisationen, der European Working Group of People with Dementia (EWGPWD) sowie der European Dementia Carers Working Group (EDCWG) erarbeitet. Es benennt fünf zentrale Problembereiche und fordert konkrete Maßnahmen von Regierungen, Einrichtungen der Gesundheits-Technologiebewertung (HTA), Herstellern und der Forschungsgemeinschaft.

Die fünf wichtigsten Anliegen sind:

● Der tatsächliche Nutzen einer Behandlung wird durch individuelle Lebensumstände und persönliche Erfahrungen bestimmt. Die erheblichen gesellschaftlichen Kosten der Demenz, einschließlich der oft unsichtbaren Belastung informeller Pflegepersonen und Angehöriger, werden in vielen Bewertungsmodellen nicht ausreichend berücksichtigt. Die Perspektiven von Menschen mit Alzheimer, ihrer Angehörigen und der sie vertretenden Patientenorganisationen müssen von Beginn an ernsthaft und substanziell in die Bewertungen einbezogen werden.

● Jeder Mensch mit Alzheimer hat Anspruch auf eine rechtzeitige und genaue Diagnose, unabhängig davon, ob eine Behandlung verfügbar oder erstattungsfähig ist. Defizite in der diagnostischen Infrastruktur dürfen nicht als Begründung dienen, den Zugang zu zugelassenen Therapien zu verwehren. Investitionen in diagnostische Kapazitäten sind unerlässlich, um auf zukünftige Behandlungen vorbereitet zu sein.

● Menschen mit Alzheimer sollten die Möglichkeit haben, gemeinsam mit ihren Ärztinnen und Ärzten sowie ihren Familien eine informierte und unterstützte Entscheidung über eine Behandlung zu treffen, basierend auf klaren und ausgewogenen Informationen über den erwarteten Nutzen, die Risiken und die bestehenden Unsicherheiten.

● Das derzeitige Fehlen einer Kostenerstattung in den meisten europäischen Ländern verschärft die Ungleichheit. Der Zugang zu den Therapien wird hauptsächlich durch finanzielle Möglichkeiten und den Wohnort bestimmt und nicht durch den klinischen Bedarf. Dadurch werden bestehende Ungleichheiten beim Zugang zu Diagnose, Unterstützung und Pflege weiter verstärkt.

● Kontrollierte Zugangsmodelle („Managed Access Frameworks“) und Pilotprogramme, wie sie bereits für Krebserkrankungen und andere schwere Krankheiten bestehen, bieten einen praktikablen und angemessenen Weg, den Zugang zu den Therapien zu ermöglichen, während gleichzeitig weitere Erkenntnisse aus der klinischen Praxis gewonnen werden.

Source : Alzheimer Europe
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