Position d’Alzheimer Europe sur l’accès aux traitements anti-amyloïdes en Europe

Alzheimer Europe a publié un nouveau document de position appelant à un accès équitable et rapide au lécanemab et au donanemab, les premières thérapies modifiant l’évolution de la maladie d’Alzheimer autorisées dans l’Union européenne.

Élaboré à la suite d’une consultation des associations nationales membres, du Groupe de travail européen des personnes atteintes de démence (EWGPWD) et du Groupe de travail européen des aidants de personnes atteintes de démence (EDCWG), ce document met en lumière cinq sujets de préoccupation et appelle à des actions concrètes de la part des gouvernements, des organismes d’évaluation des technologies de santé (HTA), des fabricants et de la communauté de la recherche.

Les cinq principales préoccupations identifiées sont les suivantes :

• Le bénéfice réel d’un traitement dépend des circonstances individuelles et de l’expérience vécue. Le coût sociétal considérable de la démence, y compris la charge souvent invisible supportée par les aidants informels, est insuffisamment pris en compte dans de nombreux modèles d’évaluation. Les perspectives des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, de leurs aidants et des organisations qui les représentent doivent être intégrées de manière authentique et substantielle dès le début des processus d’évaluation.
• Toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer mérite un accès à un diagnostic rapide et précis, indépendamment de la disponibilité ou du remboursement d’un traitement. Les lacunes en matière d’infrastructures diagnostiques ne doivent pas servir de justification pour refuser l’accès à des thérapies autorisées. Il est essentiel d’investir dans les capacités diagnostiques afin de préparer l’arrivée de futurs traitements.
• Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer doivent avoir la possibilité de prendre une décision éclairée et accompagnée concernant leur traitement, en concertation avec leurs médecins et leurs proches, sur la base d’informations claires et équilibrées concernant les bénéfices attendus, les risques et les incertitudes.
• L’absence actuelle de remboursement dans la majorité des pays européens accentue les inégalités. L’accès aux traitements dépend principalement du niveau de ressources financières et du lieu de résidence, plutôt que des besoins cliniques, aggravant ainsi des disparités qui concernent également le diagnostic, l’accompagnement et les soins.
• Les dispositifs d’accès encadré (« managed access ») et les programmes pilotes, déjà mis en place pour le cancer et d’autres maladies graves, constituent une voie pratique et proportionnée pour permettre l’accès aux traitements tout en continuant à recueillir des données issues de la pratique réelle.

Source : Alzheimer Europe
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