Accompagnement à domicile des personnes atteintes de démence en période de coronavirus
De nombreux proches aidants qui accompagnent des personnes atteintes de démence sont à juste titre préoccupés par la situation de crise que nous vivons. Les personnes atteintes de démence risquent de contracter le coronavirus, non pas en raison d’un trouble cognitif attribuable à Alzheimer ou à une autre forme de démence, mais en raison de certains comportements liés à la maladie.
Le service de conseil de l‘Association Luxembourg Alzheimer est aussi joignable 24 h/24 et 7 jours/7 pendant la pandémie du coronavirus : 26 432 432.
Nous avons compilé un certain nombre d’informations et de conseils afin de vous aider à organiser votre quotidien durant la pandémie du coronavirus.
- Qui sont les personnes vulnérables ?
- Comment expliquer la situation autour de la pandémie du coronavirus à une personne atteinte de démence ?
- La situation particulière pour les personnes atteintes de démence et leurs proches
- Comment passer du bon temps ensemble à la maison ?
- Prêtez attention aux signaux annonciateurs
- Elaborer un plan de secours afin d’être préparé à toute éventualité
- Comment pouvez-vous prendre soin de vous ?
- Qu’est-ce qui peut être utile en cas de confinement ?
- En cas d’interdiction de visites, restez en contact avec la maison de séjour et de soins
- Comment réagir en cas d’infection ?
1. Qui sont les personnes vulnérables ?
Les personnes vulnérables sont les personnes de plus de 65 ans ou celles qui souffrent déjà d’une des maladies listées ci-après. Les maladies concernées sont :
• le diabète
• les maladies cardio-vasculaires
• les maladies chroniques des voies respiratoires
• le cancer
• une faiblesse immunitaire due à une maladie ou à une thérapie
De plus, toutes les personnes de 50 à 60 ans tout comme les fumeurs présentent un risque plus élevé de maladie sévère.
2. Comment expliquer la situation autour de la pandémie du coronavirus à une personne atteinte de démence ?
Cela dépend, bien évidemment, de la personne concernée ainsi que de sa capacité de compréhension. Les actualités à la télé et à la radio, les changements dans la routine quotidienne – même si la personne n’a pas conscience de la situation actuelle – risquent de la déstabiliser et l’amèneront à poser sans cesse les mêmes questions. Vous devriez essayer de lui expliquer la situation actuelle avec des mots simples.
Autre point important : essayez de faire comprendre à votre proche atteint de démence qu’il est en sécurité, que vous serez toujours là pour lui et qu’il n’est pas seul
3. La situation particulière pour les personnes atteintes de démence et leurs proches
Les mesures de distanciation sociale et le confinement constituent un défi majeur pour les personnes atteintes de démence et leurs proches aidants :
• Les personnes atteintes de démence n’ont pas conscience de la situation actuelle.
• Elles oublient souvent de se conformer aux règles d’hygiène et de distance.
• Pour des raisons de sécurité, elles n’ont plus la possibilité de recourir à leurs réseaux de soutien habituels, comme les groupes d’entraide, les cafés Alzheimer ou d’autres activités, ni de faire appel à des services d’aide, de soutien ou de répit.
• En votre qualité de proche aidant, vous ne pouvez compter que sur vous-même ou sur les personnes qui vous sont le plus proches pour surmonter cette situation.
4. Comment passer du bon temps ensemble à la maison ?
Essayez, tant que possible, de maintenir les routines habituelles. Pour une personne atteinte de démence, il peut être angoissant si les déroulements habituels changent subitement. Essayez de structurer les journées comme avant, même si certains rendez-vous tels que la visite d’un groupe de soutien ne sont pas possibles pour l’instant.
• Les balades en plein air sont toujours possibles. Ils feront du bien à votre proche, mais à vous aussi. Si possible, vous pouvez aussi profiter du jardin.
• A l’intérieur aussi les occupations sont nombreuses. En fonction des capacités et des intérêts, vous pouvez jouer à des jeux de société, faire des mots croisés, chanter ou écouter de la musique à la radio ou à la télé.
• Internet propose aussi un large éventail de possibilités. Vous pouvez, par exemple, faire des visites virtuelles de musées ou regarder des films libre d‘accès
5. Prêtez attention aux signaux annonciateurs
Chez les personnes atteintes de démence, une agitation et une confusion croissantes constituent souvent les premiers symptômes d’un problème de santé.
• Si la personne atteinte de démence est de plus en plus agitée, prenez son comportement au sérieux et prenez sa température.
• Appelez immédiatement votre médecin de famille si vous observez, chez vous-même ou chez la personne dont vous vous occupez, des signes de maladie respiratoire comme de la toux et/ou de la fièvre (supérieure à 38 degrés).
• En votre qualité de proche aidant, vous devriez dès lors éviter tout contact étroit avec des tiers, y compris au sein de votre propre famille afin de ne pas exposer ces derniers à un risque d’infection.
• Evitez tout contact direct et toute proximité physique : les étreintes et les caresses, en particulier sur le visage.
• Consultez une personne de confiance (médecin généraliste) sur la meilleure façon de prodiguer des soins à la personne atteinte de démence.
6. Elaborer un plan d’urgence afin d’être préparé à toute éventualité
Il faut s’attendre à ce que le proche aidant voire la personne malade doivent être isolés. Le cas échéant, il est primordial de disposer d’un plan d’urgence qu’il convient d’établir suffisamment tôt et dans le calme afin de se préparer à affronter une telle situation. Ne perdez pas de temps et tentez d’impliquer la personne atteinte de démence dans cette démarche, dans la mesure du possible.
a. Notez les informations importantes par écrit
Si vous deviez vous retrouver dans l’impossibilité de prodiguer de l’assistance ou des soins, la personne qui vous remplacera doit disposer de toutes les informations essentielles. Nous conseillons aux proches aidants de préparer un document ou un dossier contenant les informations écrites suivantes :
• Décrivez le déroulement typique d’une journée et notez toutes les habitudes spécifiques de la personne à accompagner.
• Indiquez également les tâches pour lesquelles elle a besoin d’aide ou les activités qu’elle apprécie particulièrement.
• Établissez la liste de médicaments en signalant toute particularité concernant des maladies existantes, allergies, etc.
• Joignez également au dossier les éventuels mandats pour cause d’inaptitude ou directives anticipées.
• Notez toutes les informations importantes en ce qui concerne le logement de votre proche, par ex., comment mettre en route le chauffage central, où se trouve la boîte à fusibles, etc.
• Dressez une liste de toutes les personnes de contact importantes (par ex. le médecin généraliste, les membres de la famille, les voisins, etc.).
Vous pouvez également préparer à l’avance le plat préféré de la personne atteinte de démence pour que la personne qui vous remplace puisse le lui servir.
b. Choisissez une personne pour vous remplacer
Un membre de la famille ou un voisin serait-il disposé à vous remplacer si vous deviez ne plus être à même d’assurer les soins pendant un certain temps ? Ou connaissez-vous quelqu’un qui pourrait vous rendre service à court terme ? Dans la mesure du possible, essayez de trouver quelqu’un qui n’appartient pas à un groupe à risque, à savoir une personne de moins de 65 ans qui ne souffre pas d’une maladie chronique.
• Veillez à demander à l’avance à la personne susceptible de vous remplacer si elle serait disposée à assumer ce rôle. Discutez régulièrement de ce scénario avec la personne atteinte de démence afin de la préparer à cette situation.
• Assurez-vous que la personne désignée ait accès aux informations importantes concernant les besoins de la personne atteinte de démence en matière de soins médicaux et sociaux. Vérifiez si certaines tâches doivent lui être expliquées (par ex. aide pour les repas ou la mobilité).
• Communiquez l’identité de la personne qui vous remplace à tous les spécialistes du domaine de la santé et de l’action sociale susceptibles d’assurer les soins de votre proche.
c. Renseignez-vous à temps sur les offres professionnelles
Il se peut que vos propres ressources en matière d’aide et de soutien ne suffisent plus. Veillez à vous procurer suffisamment tôt les coordonnées de services professionnels. Relevez ces coordonnées pour les avoir sous la main si nécessaire.
7. Comment pouvez-vous prendre soin de vous ?
Pour vous en tant que proche, la situation actuelle est un grand défi. Afin de ménager vos forces, il est important que vous preniez soin de vous. C’est l’unique façon de pouvoir continuer à soutenir votre proche atteint de démence.
• Actuellement, les visites doivent être réduites au minimum. Cela ne signifie pas que vous devez renoncer entièrement à toute forme de soutien. Choisissez un membre de votre famille ou de votre entourage qui est en bonne santé et qui pourra venir vous donner un coup de main à certains moments. La personne en question ne doit pas faire partie d’un groupe à risque (de préférence avoir moins de 50 ans et avoir une bonne condition physique) et doit respecter les règles d’hygiène imposées.
• Retirez-vous dans une autre pièce et adonnez-vous à une occupation qui vous fait plaisir, faites une balade ou reposez-vous tout simplement.
• Profitez du temps de repos de votre proche pour vous reposer également. Ne consacrez pas ce temps à des tâches ménagères. Essayez ultérieurement d’impliquer votre proche atteint de démence. Vous avez plus de temps qu’il n’en faut.
• Maintenez les contacts sociaux en profitant des différents moyens de communication : le téléphone, mais aussi les conversations vidéo par Skype, Zoom ou d’autres services si vous en avez les possibilités techniques. Les conversations peuvent également se tenir depuis le balcon ou dans la cage d’escalier si vous respectez la distance de sécurité de 2 mètres. Une lettre ou une carte postale sont aussi des moyens de maintenir le contact avec le monde extérieur. Il est important d’exprimer vos préoccupations ainsi que vos pensées et d’éviter tout sentiment de solitude et d’isolation.
• Si vous faites partie d’un groupe de proches, contactez les autres participants. Téléphonez-leur et créez un groupe WhatsApp (ou autre) afin de vous motiver et de vous soutenir mutuellement en partageant vos expériences, vos conseils et vos idées
8. Qu’est-ce qui peut être utile en cas de confinement ?
Si vous ou la personne dont vous vous occupez devez rester à la maison ensemble, il y a un certain nombre d’activités dont vous pouvez profiter afin que la situation se passe au mieux et sans aucun stress.
a. Demandez de l‘aide – beaucoup de personnes se feront un plaisir de vous donner un coup de main
Il n’est pas toujours aisé d’accepter de l‘aide. Et pourtant dans la situation actuelle, demander de l’aide, c’est faire preuve d’un grand sens des responsabilités : envers vous-même et envers la personne dont vous vous occupez. Assurez-vous que vous disposez des médicaments nécessaires en quantité suffisante. Appelez votre médecin généraliste et la pharmacie locale. De cette façon, vous vous assurez d’avoir un stock suffisant à la maison. N’hésitez pas à faire appel à la solidarité de votre entourage et acceptez qu’on vous donne un coup de main, par ex., pour faire les courses.
b. Essayez de maintenir une certaine routine
Un changement soudain de la routine, à savoir des activités habituelles, peut s’avérer angoissant pour une personne atteinte de démence. Il convient donc de maintenir un quotidien aussi stable que possible :
• Poursuivez les mêmes activités et structurez la journée comme d’habitude afin de préserver la confiance et le calme bénéfiques à chacun d’entre vous.
• Aidez la personne atteinte de démence à conserver un sentiment de sécurité. Restez à l’écoute de ses besoins et essayez de les satisfaire au mieux.
c. Ayez recours à des notes pour les personnes atteintes de démence
Les personnes atteintes de démence peuvent avoir besoin d’aides supplémentaires ou de rappels écrits pour se souvenir des règles d’hygiène d’un jour à l’autre :
• Dans la salle de bains ou dans d’autres pièces de la maison, fixez des notes rappelant qu’il faut se laver les mains pendant 20 secondes avec du savon.
• Montrez l’exemple en vous lavant les mains. Une chanson peut éventuellement encourager la personne atteinte de démence à se laver les mains.
• Une solution hydroalcoolique pour les mains contenant minimum 60 % d‘alcool peut être une alternative si la personne atteinte de démence n’arrive pas à accéder au lavabo ou si elle peine à se laver les mains.
• Demandez à votre pharmacien ou à votre médecin d’établir des ordonnances pour de longues périodes afin de limiter vos visites en pharmacie.
• Encouragez la personne atteinte de démence à tousser ou éternuer dans un mouchoir jetable plutôt que dans ses mains. Veillez à ce que les mouchoirs utilisés soient jetés dans une poubelle prévue à cet effet dans votre chambre ou, mieux encore, directement dans les toilettes.
• Nettoyez régulièrement les objets tels que la télécommande, les poignées de porte et les robinets, les lunettes, les accoudoirs, etc. avec un spray ou des lingettes nettoyantes.
Respectez scrupuleusement les règles d’hygiène. Si la personne atteinte de démence ne comprend pas les règles ou les oublie, il peut s’avérer utile d’effectuer les gestes avec elle et de la guider. Vérifiez également que vos explications soient compréhensibles et puissent être appliquées.
d. Activités et occupations pour se changer les idées
Encouragez la personne à rester active et à poursuivre ses occupations tout en restant à la maison.
• Les activités en plein air sont bonnes pour la santé et vous permettent de vous changer les idées. Veillez toutefois à respecter la distance de deux mètres, même lorsque vous vous promenez ou passez du temps au jardin.
• Plusieurs portails en ligne proposent des activités physiques pour les personnes âgées : restez en mouvement.
• Assurez-vous que la personne atteinte de démence a de quoi s’occuper à la maison : journaux, puzzles, musique, tricot, programmes TV ou radio préférés, petits travaux de réparation ou de jardinage, etc.
• De nombreux musées et autres sites culturels publics proposent des visites virtuelles.
• Les jeux de société comme les dés offrent également une distraction bienvenue.
9. En cas d’interdiction de visites, restez en contact avec la maison de séjour et de soins
Pour des raisons de sécurité et suite à la décision du gouvernement, il est désormais interdit de rendre visite aux résidents des maisons de séjour et de soins ainsi que des structures d’hébergement pour personnes âgées. Cette mesure vise à protéger les résidents, qui font partie des personnes à risque, mais aussi le personnel soignant. Pour vous, le proche aidant, mais aussi pour la personne atteinte de démence qui séjourne dans une maison de soins, la situation est pénible. Les maisons de séjour et de soins s’efforcent de contourner cette interdiction dans des cas exceptionnels et veillent à rendre cette période sans visites aussi variée et détendue que possible pour les résidents. Vous pouvez toutefois rester en contact avec votre proche durant cette période sans visites :
• Téléphonez-lui régulièrement et essayez de maintenir le contact par d’autres moyens dans la mesure du possible (Skype, etc.). Vous pouvez demander au personnel soignant d’assister votre proche à un moment convenu ensemble.
• Envoyez des photos de vous et de votre famille aux personnes soignantes qui se chargeront de les transmettre à votre proche.
• La musique peut remonter le moral, et pas seulement celui des personnes atteintes de démence. Créez une playlist avec les morceaux préférés de votre proche. Vous pouvez également enregistrer des messages vocaux ou encore vos propres chansons. Envoyez ces documents au personnel soignant avec le support nécessaire pour que votre proche puisse entendre votre voix et apprécier la musique.
• Il en va de même pour les messages vidéo que vous pouvez enregistrer avec votre famille ou vos amis.
10. Comment réagir en cas d’infection ?
Vous présentez les symptômes d’une infection respiratoire aigüe qui pourrait être causée par le nouveau coronavirus, ou votre proche atteint de démence/vous-même avez été testé positif au nouveau coronavirus. Une personne infectée présentant des symptômes graves doit en principe être hospitalisée pour recevoir les soins appropriés. Si les symptômes s’avèrent moins prononcés, la personne malade doit rester isolée chez elle pendant au moins dix jours afin de ne pas infecter d’autres personnes. Le cas échéant, vous aurez urgemment besoin d’aide car vous ne serez pas en mesure de gérer seul cette situation.
a. Si votre proche atteint de démence doit être isolé
Les personnes atteintes de démence ne peuvent pas rester seules chez elles, livrées à elles-mêmes. Elles ont besoin d’aide. En pareille situation, c’est toutefois votre santé qui prime. À l’heure actuelle, nous ne disposons d’aucun modèle qui nous permette d’y faire face sans risque et de manière satisfaisante. Si vous faites ménage commun, vous pouvez appliquer les recommandations suivantes pour éviter tant que possible la propagation du virus :
• Si vous faites partie d’un groupe à risque (> 65 ans et/ou ayant une maladie chronique), une personne de votre entourage, qui ne fait partie d’un groupe à risque, peut s’occuper de la personne atteinte de démence. Pendant un certain temps, vous devriez essayer de rester chez un autre membre de la famille ou chez des amis.
• Procurez-vous suffisamment de matériel de désinfection et de protection.
• Evitez au maximum le contact physique et maintenez la distance de sécurité. Tenez-vous par ex. le plus éloigné possible lorsque vous êtes à table et évitez de vous asseoir côte à côte sur le canapé.
• Portez tous les deux un masque. Si la personne atteinte de démence n’accepte pas cette mesure, tentez de la lui présenter de manière ludique. Vous pouvez également utiliser un foulard ou un chiffon que vous changez fréquemment, lavez immédiatement ou jetez après utilisation.
• Evitez de vous toucher le visage avec les mains.
• Appliquez les mesures d’hygiène à des intervalles encore plus courts.
b. Si vous devez vous isoler
Les mesures d’hygiène et de précaution susmentionnées s’appliquent également à cette situation.
• Dans la mesure du possible, votre proche atteint de démence devrait être pris en charge par une personne de votre entourage qui n’appartient pas à un groupe à risque.
• Transmettez le plan d’urgence à cette personne afin de la guider au mieux. Restez en contact avec elle (téléphone, réseaux sociaux) pour résoudre rapidement les éventuelles difficultés.
• Si vous avez contracté le coronavirus, il est préférable que vous vous isoliez à l’extérieur de votre domicile afin que la personne atteinte de démence puisse rester dans son environnement familier. Cette mesure simplifiera sa situation comme celle de la personne qui vous remplace.
L’Association Luxembourg Alzheimer est là pour vous. Notre Helpline est accessible 24h/24 et 7 jours/7 au numéro 26 432 432. Vous pouvez aussi nous contacter par téléphone (26 007-1) ou par mail (info@alzheimer.lu).